Heykele Dönüşerek Yere Düşmesine Neden Olan Hastalıktan Kurtulan Kadın Yaşadıklarını Anlatıyor
Dünyaca ünlü müzisyen Celine Dion’un da etkilediği ‘Solid Person Sendromu’ olarak adlandırılan hastalık milyonda bir görülüyor. Karen Long, bu hastalıktan muzdarip olanlardan biridir. İngiltere merkezli haber kanalı Mirror’a konuşan Long, yaşadığı zorluklardan bahsetti.
Kaynak:https://www.mirror.co.uk/news/real-li…
Southampton’da yaşayan Karen Long, bir süredir katı kişilik sendromu yaşayan ender hastalardan biri.
Bu sendroma sahip bireyler bulundukları yerde heykele dönüşür ve yere yığılır. Uzun, bu hastalığın neredeyse tüm hayatını etkilediğinden bahseder.
Bacakları morarmış…
Henüz 52 yaşında olan ve bir oğlu olan kadın, hastalık belirtileri nedeniyle sokağa çıkıp yürürken korktuğunu, bir anda heykele dönüştüğünü ve bunu yapmayacağını düşündüğünü ifade ediyor. hareket edebilmek Ayrıca hastalık boyunca dizlerinden ayak bileklerine kadar uzanan morluklarla mücadele ettiğinden bahsediyor.
“Dışarıdan biri korna çalarsa düşerim.”
Long, dış uyaranlara duyarlı hastalığı sırasında duvara yaslanmadan yürüyemediğini, bu nedenle açık alanlarda kendini rahat hissetmediğini belirtiyor: ‘Çünkü bir anda korna çalıyor ya da farklı bir ani seste donup kalıyorum. Uyaranım arttığı için hemen spazm moduna giriyorum. Hareket edemiyorum ve yere düşüyorum.’
Yaklaşık olarak milyonda bir kişide görülen hastalık, otoimmün bozukluk özelliği gösteren bir tür nörolojik bozukluk olarak adlandırılmaktadır.
Kaynaklara göre hastalık 30 yaş üstü kadınlarda görülüyor. Hastalar vücudunun bir bölgesine yabancılaşır ve onu yok etmeye başlar. Uzun, ilk belirtilerin 12 yıl önce sırt ağrısı ile başladığından bahsediyor.
“Önce kamburum çıktı. Sonra yürüyüşüm robotlaştı.”
İlk belirtilerden sonra kamburlaşmaya başlayan Long, zamanla robot gibi yürümeye başladığını söylüyor. Tam 5 yıl sonra kadına tesadüfen gittiği bir hastanede SPS teşhisi konur.
Stresin hastalığı tetiklediğine inanıyor.
Long, 2013 yılında eşini kaybettikten üç yıl sonra yeni partneriyle yaşamaya başladığını, ancak bu süreçte daha büyük bir travmaya tanık olduğunu belirtiyor. Hastalığın bu dönemde ortaya çıkmasını yaşadığı gerginliğe bağlıyor.
Evde kalmak ve insanlardan uzakta yaşamak zorunda kaldı.
Uzun, bir süre önce dışarıda düştüğünü ve insanların onu kaldırıp yardım etmeye çalıştığını anlatırken, ‘Şu anda evde kilitli kaldım. Yaşam kalitem düştü. “Korku içinde yaşıyorum” diyor.
Bulunan hastalığın tedavisi yoktur.
Henüz tedavisi olmasa da Long, erken teşhisle kas gevşetici ve ağrı kesicilerle en azından bilincinin yerine geldiğini söylüyor. Öte yandan, teşhisinden bu yana her dört haftada bir oburluğundaki antikorların vücuduna implante edildiği İntravenöz immün globulin (IVIG) tedavisi görüyor.
“Kapı zili bile beni kasabilir.”
Eylül ayında 18 yaşındaki oğlunun üniversiteye gitmek için evden ayrılmasından bu yana giriş katındaki bir apartman dairesinde tek başına yaşadığını söyleyen Long, güzel bloglar yazdığını ve hiç çalışma havasında olmadığını söylüyor. Çorap giymek, yemek pişirmek gibi basit işlerin bile spazmlar nedeniyle ıstıraba dönüşebileceğini belirtiyor.
